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Pérolas da Urgência

37ºC não é febre

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Olá, eu sou o Zol e quero muito ajudar a Matilde

Olá. O meu nome é Zolgensma. Ok, na verdade não é bem assim que me chamo. O meu verdadeiro nome é Onasemnogene Abeparvovec-xioi. É, quem me baptizou tinha quase tanto jeito para escolher nomes como têm aqueles casais que resolvem chamar Fátima Letícia ou Soraia Andreia às filhas. Depois lá me arranjaram um nome comercial mais catita, Zolgensma, que ainda assim faz com que muita gente morda a língua quanto o tenta pronunciar. Para facilitar as coisas, podes chamar-me Zol.

 

Quem sou eu? Ora, ainda bem que perguntas. Sou um fármaco novo, criado na terra dos arranha-céus e das celebridades que se tornam presidentes, vulgo Estados Unidos da América, por um grupo de cientistas que, após muitos anos de pesquisa e trabalho, finalmente tiveram a ideia brilhante de pegar no meu pai, um daqueles vírus chatos que só costuma dar chatices em doentes imunossuprimidos, o Cytomegalovirus e juntaram-no com a minha mãe, uma sequência genética criada em laboratório a quem os cientistas gostam de chamar vector e, após um longo romance... Voilá! Aqui estou eu.

 

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(Este sou eu. #nofilter)

 

Já vos expliquei como fui concebido mas ainda não vos expliquei qual é a minha função. Pois muito bem, fui criado especificamente para tratar uma doença genética rara, que afecta menos de uma criança por cada dez mil nascimentos, mas altamente debilitante e quase uniformemente fatal. Essa doença chama-se atrofia muscular espinhal e basicamente, sem querer entrar em pormenores muito chatos, consiste num defeito num gene, chamado SMN1, que produz uma proteína, também ela chamada SMN. Sim, esta gente é toda muito pouco original. Gastaram a "criatividade" toda quando me escolheram o nome. Enfim, o que essa proteína faz é permitir a sobrevivência dos neurónios motores da criança, que lhe permitem deglutir, mexer-se e respirar. Pronto, é verdade que o corpo humano tem outro gene semelhante que faz a mesma coisa, chamado SMN2. O único problema é que esse gene é mais preguiçoso do que um dermatologista no serviço de urgência, como tal só produz 10% da quantidade necessária de proteína para garantir a sobrevivência dos neurónios.

 

E, portanto, quando o principal gene produtor de SMN está defeituoso, a falta desta proteína leva ao desenvolviment de atrofia muscular espinhal. Esta doença manifesta-se geralmente pouco depois do nascimento e cursa com sintomas chatos como dificuldade na amamentação, hipotonia e dificuldade respiratória. Muitas das crianças que sofrem desta doença necessitam de suporte ventilatório contínuo ao fim do primeiro ano de vida e uma grande parte delas acaba mesmo por morrer durante a infância.

 

É verdade, isto é tudo muito deprimente. Mas calma, nem tudo é mau! Porque desde que eu comecei a ser testado nos ensaios clínicos, a verdade é que a maior parte das crianças que me tomou manteve-se livre de suporte ventilatório contínuo durante a duração do estudo, o que é óptimo! Não faço milagres, não sou perfeito, mas uma coisa é certa: pareço ser a melhor hipótese que estas crianças têm de ter uma infância próxima do normal.

 

Eu sei que pareço um agente imobiliário a tentar vender um T2 na Reboleira, mas as vantagens não acabam por aqui! Uma vez que sou uma terapia genética, basta ser administrado uma única vez e o tratamento fica concluído. Sessenta minutinhos de infusão e já está! Claro, a batalha não acaba por aí, seguem-se muitos anos de reabilitação e outras medidas de suporte tão ou mais importantes que eu, mas pelo menos a minha parte fica despachada!

 

Claro, nem tudo são vantagens. Apesar de não ter propriamente contraindicações, a verdade é que em algumas crianças causo lesão hepática, por vezes grave. Mas enfim, nada que o paracetamol também não cause, não é verdade? Além disso, com um mês de corticóides a coisa costuma melhorar. Infelizmente, no entanto, a minha principal desvantagem não é essa. É mesmo o preço. É que eu sou muito, muito caro. Caro a pontos de provavelmente em Portugal só o Joe Berardo me conseguir adquirir, com o dinheiro que o Estado tão gentilmente lhe "emprestou". Custo perto de dois milhões de euros, o que é uma enormidade para o português médio. Têm de se lembrar que elaborar-me custou e continua a custar muito dinheiro, envolveu muitos anos de pesquisa e trabalho de laboratório por parte de muitos cientistas, patentes, ensaios clínicos, já para não falar no transporte e na minha acomodação. Esse, meus amigos e amigas, é o meu principal defeito e quanto a isso nada posso fazer.

 

Mas enfim, voltando à minha história. Nasci e vivi toda a minha vida na terra dos livres e lar dos bravos, tratei algumas crianças, até que em meados de 2019 conheci uma menina recém-nascida chamada Matilde. A Matilde tem atrofia muscular espinhal e é uma excelente candidata a ser tratada por mim. Mal a conheci, ainda que à distância, percebi logo que a minha função era tratá-la. Não consigo deixar de olhar para os olhos dela e pensar em tudo aquilo que ela vai conseguir atingir na vida depois de me tomar. Quem sabe se não se poderá tornar uma cientista famosa e criar mais fármacos para ajudar outras crianças, como eu?

 

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(Olha-me para esta riqueza! <3)

 

Infelizmente, as coisas não estão muito fáceis para a Matilde. Actualmente está internada na sequência de uma infecção respiratória, com insuficiência respiratória. Os pais da Matilde têm feito os possíveis para divulgar o caso, foram à televisão, criaram uma página nas redes sociais e, felizmente, as pessoas estão a demonstrar uma solidariedade tremenda e a ajudar conforme podem. O tuga é mesmo assim. Passa à frente nas filas do supermercado, estaciona em segunda fila, mas também consegue ser muito solidário quando quer! A pouco e pouco, os pais da Matilde vão conseguindo amealhar uma quantia proveniente de donativos, que é jeitosa mas ainda não é suficiente para me comprar.


E o tempo urge! Quanto mais tarde eu for administrado, maior é a quantidade de neurónios que morrem e maior é também a dependência com que a Matilde vai ficar! É urgente que eu chegue o mais depressa possível a  Portugal, esse país estranho em que as pessoas não têm armas e que metade dos meus conterrâneos acha que faz parte de Espanha! Por isso te peço, a ti que estás a ler esta minha, vá, auto-biografia: se tens possibilidade, ajuda a Matilde. Faz um donativo. Pouco ou muito, não importa. E divulga. Divulga muito o caso da Matilde. Mostra às outras pessoas como é importante a minha ajuda, o quanto antes. Ao fazê-lo, estás a dar a melhor hipótese à Matilde de ter uma infância e uma vida com qualidade.

 

Este é o NIB da conta para a qual podes fazer um donativo para ajudar a Matilde:

PT50 0035 0685 00008068 130 56

Caixa Geral de Depósitos

Matilde Sande

 

Esta é a página de Facebook da Matilde:
Matilde, uma bebé especial

 

Obrigado a todos e a todas! Hoje é pela Matilde, amanhã pode ser pelo teu bebé.

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